Shirley的魚是說院

Olfactory Neuroblastoma，又稱 Esthesioneuroblastoma，不管是用哪個名稱去搜尋資訊，都是「uncommon」罕見。

美國衛生部網站的資訊是: 嗅神經母細胞瘤是一種罕見的鼻腔上部癌症，稱為嬰兒床板，是一種深入顱骨之間的骨骼，並位於篩竇上方。 它佔所有鼻腔和鼻竇癌症的約5％。 它在與嗅覺（嗅覺神經）相關的神經組織中發展。 它可以發生在任何年齡，但通常發現在成年期。

而病因的資料是:  嗅神經母細胞瘤的病因尚不清楚。 雖然受影響個體的綜合基因檢測已經確定了可能涉及的染色體2,5,6,7和20內的區域，但沒有確認具體的環境或遺傳原因。

也就是說這和我基因或是生活習慣沒有關係，完全就是踩到狗屎的壞運氣。
我是這麼跟我自己說的。

而治療這個腫瘤的方法:  治療嗅神經母細胞瘤沒有標準指南。 治療取決於癌症的階段。 如果可能的話，大多數患者最初接受手術切除腫瘤。 放射治療最常在手術後進行。 化療對嗅神經母細胞瘤的作用尚不清楚。 雖然有幾項研究已經使用化療，但與手術和放射治療相比，尚不清楚它是否能改善長期前景（預後）。

我的主治醫生P醫生也跟我說，因為這個腫瘤太罕見加上病歷史不長，他們沒有辦法確定手術後如果不做放射治療和化療會不會對未來有影響，所以手術後醫生還是會建議病人接受放射性治療和化療，保證腫瘤不會再長回來。

從我第一次得知這個腫瘤後，我大概前後看了七個醫生，只有一個醫生是用了「癌」這個字，我一開始還糊裡糊塗的，到底我是不是癌症，每次看完醫生後都要追問張先生，我是癌症嗎? 為什麼醫生不用那個字? 張先生無奈的告訴我，是癌症。但是因為醫生一直只用腫瘤這個字，而幾乎不提癌症。我其實心裡還是有小小的迴避。

手術後大約五周P醫生安排我去看放射科的醫生，掛號的地方是癌症中心，我坐在那裡等，突然就好想哭。

那是我第一次真切的理解，我得到的就是癌症。

當然，我是幸運的，這種腫瘤不但生長速度緩慢，而且不太會散佈，只要手術切除得當，之後有完善的療程去預防復發的可能性。我是不用擔心這個腫瘤會影響我未來的生活。

講是這麼講，不代表我真的就能堅強的面對一切。

大家都跟我說，我沒事、我很幸運……，我知道，我真的都知道，但是不代表我就能很輕鬆的看待一切。我還是會緊張會低落會害怕，可是每個人都跟我說，哎、現在癌症已經不是絕症了，你這個又沒有侵略性，沒事的。我又會覺得，我的負面情緒是否都是我自找麻煩? 我曾經有數年的憂鬱，我很怕它又找到機會來吃掉我。我一直很努力平靜的忍耐，醫生要我怎麼做我就怎麼做，醫生要我去做什麼檢查我就去做什麼檢查，手術前後我都沒有掉過什麼眼淚。也一直告訴自己切除就沒事了。我一直把可能澎湃的情緒壓下去，能怎麼維持日常就去維持日常，因為我不想給憂鬱機會。可是當別人儘量的用輕鬆的方式去看待我的時候，我又會突然覺得，憑什麼? 憑什麼你們一副很輕鬆的樣子? 要不要擔心是我去決定、要不要輕鬆以對是我去決定，你們憑什麼要一副好像我杞人憂天、想太多一樣。

其實我想，我已經在開始憂鬱了。我已經開始去抗拒那些善意和正面的東西。

每個人都很關心我，要我好好的照顧自己，其它什麼事都不要擔心。

但是我現在，最做不到的就是照顧我自己，我把自己的身體交給我的醫生們，他們來告訴我要怎麼做。我一點掌控都沒有。

所以我一直很想趕快回去上班、我想趕快能煮飯、我想趕快能推我的吸塵器打掃家裡，我想趕快去做那些我能控制的事情，那讓我感到好過一些。